Sto bene. Sei sicura?
La storia di Jane
Capita spesso che il vero impatto dell’artrite reumatoide non venga rivelato al reumatologo. In molti casi, il paziente affronta difficoltà superiori a quelle percepite, negandone l’evidenza tanto agli altri quanto a sé stesso, e finisce per accettare e assumere molti più compiti di quelli che vorrebbe.
Il cortometraggio “Sto bene. Sei sicura?”, sviluppato in collaborazione con le principali associazioni di pazienti europee, illustra il debilitante impatto quotidiano dell’artrite reumatoide a livello fisico ed emotivo.
Il filmato segue una persona con artrite reumatoide , Jane, attraverso le sue esperienze quotidiane, mostrandola con la sua famiglia, al lavoro e in altri momenti della vita di ogni giorno. Nell’arco della giornata, vediamo diverse persone chiedere a Jane come si sente mentre svolge le sue attività. Ogni volta, Jane risponde semplicemente: “Sto bene.”
Verso la fine della giornata, Jane si reca dal suo reumatologo che le chiede come sta e prima che Jane risponda “Sto bene” assistiamo a un flashback della sua giornata che svela il vero impatto dell’artrite reumatoide.
Se ti trovi in una situazione simile e anche tu ogni giorno convivi silenziosamente con le difficoltà associate all’artrite reumatoide, ci auguriamo che la visione di “Sto bene. Sei sicura?” ti incoraggi a instaurare un dialogo aperto con il tuo reumatologo su tutti gli aspetti della tua vita che sono condizionati dalla malattia.
Rispondiamo Tutti Così. Ma Stiamo Davvero Bene?
"Sto bene. Sei sicura?” intende sensibilizzare il pubblico sulle difficoltà fisiche ed emotive che le persone affette da artrite reumatoide affrontano silenziosamente ogni giorno. Il filmato dimostra l’importanza di un dialogo aperto e vuole incoraggiare chi soffre di AR a comunicare chiaramente cosa si nasconde dietro la frase “Sto bene” per iniziare a cambiare le cose. Nonostante i progressi compiuti relativamente agli esiti a lungo termine, nel 12% circa dei pazienti europei il controllo della malattia è ancora inadeguato. Spesso i pazienti non si rendono conto del reale livello di difficoltà che devono affrontare e non vogliono ammetterlo con loro stessi o con le persone che li circondano, finendo così per farsi carico di molti più compiti di quelli che vorrebbero. Per molti pazienti, un sollievo significativo da queste frequenti complicazioni è estremamente importante nella percezione globale del benessere fisico e della qualità di vita1. L’imprevedibilità dei sintomi dell’artrite reumatoide e la presenza di dolore e affaticamento possono spingere il paziente a modificare i suoi programmi per la giornata.1
Lo scopo del cortometraggio sperimentale è di mostrare l'importanza ed incoraggiare coloro che hanno AR, ad avere, un dialogo aperto su ciò che sta dietro a "Sto bene davvero?" - solo così le cose possono cambiare.
Sebbene siano stati fatti alcuni miglioramenti nei risultati a lungo termine, circa iI 12% dei pazienti in Europa sono ancora scarsamente controllati1.
A volte i pazienti lottano molto più di quanto si rendano conto e di quanto non vogliano ammettere a loro stessi e a chi gli sta intorno; di conseguenza i pazienti si caricano di fardelli più grandi di quanto vorrebbero.
Per molti il solllievo siginificativo da queste complicanze comuni è profondamente importante nella percezione complessiva del benessere fisico e della qualità della vita.1
L'imprevedilbilità della AR e la presenza di dolore e fatica possono portare a modificare i piani quotidiani.1
Quasi la metà delle persone con AR pensa che i loro amici e la loro famiglia non capiscano veramente fino in fondo le loro condizioni in modo da avere il sostegno adeguato.1
Vita sessuale e intimità con l’artrite reumatoide
Fatichi a trovare il coraggio di parlare dell’impatto dell’artrite reumatoide sui tuoi rapporti intimi?
Parliamo di sessualità, un argomento che pochissimi pazienti sollevano volontariamente dopo la diagnosi di artrite reumatoide. A volte parlare della vita sessuale con il proprio partner o con un caro amico, e in particolare con il reumatologo, può essere difficile, ma è un argomento importante da affrontare in caso di difficoltà con il partner.
La ricerca mostra che l’intimità fisica può essere difficile a causa del dolore, dell’affaticamento e della rigidità articolare che ostacola i movimenti e il posizionamento del corpo. Per gestire questi sintomi durante l’attività sessuale o l’intimità è necessaria una buona comunicazione con il partner. Occorre anche adattare l’orario di assunzione dei farmaci se provocano nausea e provare diverse posizioni. La sperimentazione può essere utile, divertente ed stimolante per entrambi.
Non vorrei sembrare troppo zen, ma sostanzialmente per affrontare questi problemi occorre considerare le nuove priorità e riflettere sulla propria diagnosi, valutando anche il suo inevitabile ruolo nelle relazioni affettive. In nome della sincerità che spero traspaia da questo blog, sono felice di comunicare che il mio corpo si è abituato ai farmaci e la mia libido è tornata. Il problema ora è l’affaticamento. Può essere molto dura trovare l’energia per fare qualcosa a letto che non sia riposare o dormire. Ho iniziato a parlare apertamente delle difficoltà fisiche ed emotive causate dall’artrite reumatoide e a educare il mio partner in merito alla mia malattia. Dopo lunghe conversazioni sul modo in cui l’artrite reumatoide condiziona la mia vita quotidiana e il nostro rapporto, abbiamo escogitato un semplice metodo per comunicare il mio livello quotidiano di dolore e affaticamento mediante una scala numerica. Se sono al livello 2 o 3, il mio partner sa che quella sera non sarò molto vivace a letto. Abbiamo trovato un modo per parlare regolarmente della nostra vita sessuale. Il mese scorso, ho chiesto al mio partner se mi considerava meno desiderabile visto che aveva smesso di accarezzarmi come faceva prima. È iniziata così un’utile discussione in cui il mio partner si è aperto e mi ha detto che mi trovava sempre molto sexy, ma evitava di iniziare il contatto con me per timore di causarmi altro dolore.1
Il dolore cronico sofferto da un componente della coppia finisce necessariamente per ripercuotersi sulle vite di entrambi i partner, quindi la condivisione dei sentimenti, timori e desideri è un primo passo molto positivo per riacquistare una vita sessuale soddisfacente.
Pur riconoscendo che non siamo tutti uguali, il mio messaggio è di mantenere un atteggiamento positivo durante l’inevitabile processo di tentativi per identificare nuovi modi che permettano di ottenere la soddisfazione reciproca a livello fisico ed emotivo. Infine, è fondamentale continuare ad amare e rispettare il proprio corpo. In caso di difficoltà, l’aiuto di un professionista qualificato quale un consulente sessuale può rivelarsi estremamente utile.
Il dolore cronico sofferto da un componente della coppia finisce necessariamente per ripercuotersi sulle vite di entrambi i partner, quindi la condivisione dei sentimenti, timori e desideri è un primo passo molto positivo per riacquistare una vita sessuale soddisfacente.1
L’amore... è complicato!
Come ho imparato a convivere con l’artrite reumatoide: Scopri in che modo la mia famiglia si è adattata alla vita con l’artrite reumatoide.
Come ho imparato a convivere con l’artrite reumatoide... Scopri in che modo la mia famiglia si è adattata alla vita con l’artrite reumatoide.
Ho l’artrite reumatoide. È una malattia autoimmune incurabile che spesso mi rende immobile ed esausta e a volte mi confina al divano. Mi ritrovo ad affrontare una vita di dolore e incertezza e per svolgere le mie normali attività necessito ogni giorno di diversi tipi di farmaci. Senza dimenticare che sono anche madre di due figli!
Dopo la mia diagnosi di artrite reumatoide, avvenuta cinque anni fa, faticai molto ad accettare le mie limitazioni, a pianificare le mie battaglie e a ottenere tutto il sostegno possibile. Ero pervasa ripetutamente da sentimenti di ansia, insicurezza e sensi di colpa e dal timore di essere una “cattiva madre”. Tentai di spiegare ai miei bellissimi bambini che la mamma era malata e che, anche se avrebbe tanto voluto prenderli in braccio o portarli al parco giochi, non ci riusciva proprio. I miei figli volevano la normalità, mentre io cercavo di riprendermi la mia vita e continuo a provarci ancora oggi.
In qualche modo, con molto aiuto, tante lacrime e numerosi aggiustamenti, la mia famiglia si è adattata e siamo riusciti a reinventare un rapporto affettivo positivo. Non è lo stesso che avevamo prima ed è diverso da quello di altre famiglie, ma è il nostro rapporto ed è genuino. A volte, la mia partecipazione alla vita familiare è limitata, ma i miei figli capiscono la situazione. Ogni giorno, cerco di imparare più che posso sull’artrite reumatoide. Inoltre, ascolto il mio corpo con grande attenzione. Nel fine settimana, sono abituata a svolgere molte attività che sono in grado di effettuare. Ma al tempo stesso so che potrei mettere a rischio le mie forze per la settimana lavorativa e voglio anche essere presente per aiutare i miei figli nelle attività scolastiche. Quindi mi sono dovuta adattare. Anche la mia famiglia si è adattata e siamo incredibilmente grati per i bei momenti che riusciamo a trascorrere insieme.
Quando sentono parlare dell’artrite reumatoide, le persone tendono a pensare alle dita contorte delle loro nonne. Spiego che l’artrite reumatoide assomiglia di più al cancro e che l’infiammazione è il mio tumore. Questo paragone riesce generalmente ad attirare l’attenzione di chi mi ascolta.
Come ho imparato a convivere con l’artrite reumatoide... Scopri in che modo la mia famiglia si è adattata alla vita con l’artrite reumatoide.
Ho l’artrite reumatoide. È una malattia autoimmune incurabile che spesso mi rende immobile ed esausta e a volte mi confina al divano. Mi ritrovo ad affrontare una vita di dolore e incertezza e per svolgere le mie normali attività necessito ogni giorno di diversi tipi di farmaci. Senza dimenticare che sono anche madre di due figli!
Amore e famiglia: le relazioni per chi convive con l'artrite reumatoide. Risultati dell’indagine "RA Matters"
Qualche volta sono stata costretta a mettermi a nudo e a chiedere e accettare l’aiuto degli altri. Ho dovuto spiegare la mia malattia e le sue conseguenze limitanti ed esporre la mia vulnerabilità. All’inizio non è stato facile parlare con amici e familiari dell’artrite reumatoide e degli effetti che esercita su di me. Ai loro occhi, non apparivo diversa e non mostravo segni fisici evidenti del dolore e della spossatezza che sentivo dentro di me. Le persone non conoscono bene l’artrite reumatoide quanto altre malattie croniche più diffuse come le malattie cardiovascolari o il cancro. Quindi devo innanzitutto spiegare cos’è l’artrite reumatoide e confrontarla con altre malattie autoimmuni, come ad esempio il diabete di tipo 1. La maggior parte delle persone ha maggiore familiarità con queste malattie più comuni e ne conosce la gravità e riesce quindi a capire meglio cosa mi sta succedendo. L’aspetto più orribile è lo stigma di avere una malattia che la gente non conosce. Quando sentono parlare dell’artrite reumatoide, le persone tendono a pensare alle dita contorte delle loro nonne.
Spiego che l’artrite reumatoide assomiglia di più al cancro e che l’infiammazione è il mio tumore. Questo paragone riesce generalmente ad attirare l’attenzione di chi mi ascolta. Attraverso le sfide poste dall’artrite reumatoide, i miei legami si sono rafforzati. Nel corso della giornata affronto costantemente attività che mi mettono a dura prova: dalla preparazione della cena per i bambini all’accompagnamento a scuola e le uscite al ristorante con gli amici, convivo sempre con il timore di essere tradita dal dolore e dalle mie limitazioni fisiche.
Quando ho iniziato a soffrire di artrite reumatoide, oltre a ripercuotersi sulla mia vita, la malattia ha lasciato un segno indelebile anche sui miei cari e in particolare su mio marito. Non era questa la vita che si aspettava. I discorsi sulla salute e la malattia fatti in passato sono diventati improvvisamente molto toccanti. Oltre a essere il mio compagno, mio marito si è dovuto anche assumere il compito di prestarmi assistenza e questo ha inevitabilmente cambiato per sempre le nostre vite. Non posso affermare che la nostra vita sia facile. Il nostro rapporto ha superato le difficoltà associate alla mia malattia, ma ne è uscito scalfito. La comunicazione è essenziale. Mio marito e io abbiamo elaborato nuovi modi per parlare della mia artrite reumatoide e del mio livello quotidiano di dolore e affaticamento. Abbiamo imparato a esprimerci diversamente per parlare della nostra intimità. Il dolore cronico sofferto da un componente della coppia finisce necessariamente per ripercuotersi sulle vite di entrambi i partner, quindi la condivisione dei nostri sentimenti, timori e desideri è un primo passo molto positivo.
Grazie alla nuova saggezza che abbiamo maturato, all’empatia e all’amore, mio marito, i miei figli e io proseguiamo nel nostro percorso per tentativi, affrontando i giorni buoni e i giorni cattivi, per trovare nuovi modi per volerci bene. Quindi sì, l’amore è complicato, ma ne vale la pena!
Chi mi capisce?
Il Dott. John Esdaile, Reumatologo, esprime la sua opinione sugli aspetti più importanti per le persone che convivono con l’artrite reumatoide.
Secondo Lei, cosa pensano le persone che soffrono di artrite reumatoide degli effetti della malattia sulla loro vita quotidiana?
Nell’arco della mia carriera professionale nel settore dell’artrite reumatoide, ho osservato che le principali emozioni espresse dai miei pazienti sono la frustrazione e l’incertezza. Il dolore e l’affaticamento percepiti dai pazienti affetti da artrite reumatoide possono incidere in diversa misura sulle persone. Alcuni incontrano difficoltà sul luogo di lavoro a causa di problemi di mobilità o spossatezza, mentre altri non riescono nemmeno a svolgere attività quotidiane basilari come quella di vestirsi da soli. L’incertezza presente a livello della gravità e prognosi della malattia può suscitare forti preoccupazioni e turbare sensibilmente le vite dei pazienti. Ai primi consulti, molti pazienti con artrite reumatoide esprimono forti sentimenti di paura e apprensione per il futuro. È importante che questi pazienti capiscano che è normale avere paura, ma anche che riescano ad apprezzare la rete di supporto a loro disposizione.
L’artrite reumatoide influenza le relazioni personali dei pazienti?
L’artrite reumatoide può incidere negativamente sulle relazioni personali, in misura variabile secondo la gravità e la durata della malattia. Il dolore, l’affaticamento e le difficoltà incontrate dal paziente nello svolgimento delle attività quotidiane possono isolarlo da amici e familiari. I bambini non riescono purtroppo a comprendere la malattia e le sue conseguenze e sentono semplicemente la mancanza dell’attenzione del genitore. Analogamente, anche il coniuge può sentirsi altrettanto trascurato. I rapporti sessuali e l’intimità possono essere limitati dall’affaticamento e dal dolore e questo può suscitare frustrazione e allontanare i partner.
Le persone con artrite reumatoide possono faticare ad esprimere l’entità della loro malattia e i suoi effetti sulla famiglia, gli amici e i colleghi di lavoro, causando fraintendimenti e sentimenti di separazione. La comunicazione è vitale e deve essere fortemente incoraggiata per consentire una migliore comprensione della malattia e delle sue ripercussioni sul paziente e sulle sue interazioni personali. Ho assistito tuttavia ad alcuni casi, specialmente negli anziani, in cui l’artrite reumatoide ha riavvicinato i pazienti alle loro famiglie poiché questi sono stati obbligati a fare maggiore affidamento sugli altri. A livello generale, spiego ai pazienti che queste preoccupazioni personali sono aree cruciali da approfondire e suggerisco loro di affrontare insieme questi aspetti e i problemi correlati per cercare di alleviarne le conseguenze.
Secondo Lei, quali sono le maggiori sfide associate all’artrite reumatoide relativamente al lavoro e all’avanzamento professionale?
Le maggiori sfide affrontate dai pazienti con artrite reumatoide che lavorano riguardano la gestione del dolore e dell’affaticamento. Questi sintomi vengono gestiti attraverso il trattamento, il counselling, il coinvolgimento dei familiari e la definizione di obiettivi realistici. Rafforziamo la convinzione che sia realmente possibile ottenere un miglioramento. Queste sfide e il loro impatto sulle attività lavorative possono variare sensibilmente, anche in funzione del settore professionale di appartenenza.
L’artrite reumatoide rappresenta spesso un fattore limitante nell’avanzamento professionale poiché molte persone affette da questa malattia possono essere obbligate ad assentarsi dal lavoro per lunghi periodi, a scegliere un orario di lavoro part time o eventualmente ad anticipare il pensionamento.
Nello specifico, l’artrite reumatoide impone le sfide più ardue ai pazienti che svolgono lavori manuali. In questo caso, è necessario un piano terapeutico aggressivo. È invece più semplice assistere i pazienti che lavorano in ufficio. Le persone con artrite reumatoide possono ricevere diversi livelli di supporto da parte dei datori di lavoro, a seconda delle dimensioni dell’azienda (le aziende più grandi hanno maggiore accesso alle politiche di sostegno). I pazienti che praticano la libera professione hanno invece la possibilità di stabilire i propri ritmi di lavoro, andando però incontro a eventuali limitazioni del reddito.
Secondo Lei, quali sono le maggiori sfide associate all’artrite reumatoide relativamente al lavoro e all’avanzamento professionale?
Le maggiori sfide affrontate dai pazienti con artrite reumatoide che lavorano riguardano la gestione del dolore e dell’affaticamento. Questi sintomi vengono gestiti attraverso il trattamento, il counselling, il coinvolgimento dei familiari e la definizione di obiettivi realistici. Rafforziamo la convinzione che sia realmente possibile ottenere un miglioramento. Queste sfide e il loro impatto sulle attività lavorative possono variare sensibilmente, anche in funzione del settore professionale di appartenenza.
Ai primi consulti, molti pazienti con artrite reumatoide esprimono forti sentimenti di paura e apprensione per il futuro. È importante che questi pazienti capiscano che è normale avere paura, ma anche che riescano ad apprezzare la rete di supporto a loro disposizione.
Per i pazienti che soffrono di artrite reumatoide, parlare con il reumatologo delle problematiche inerenti all’attività lavorativa può aiutare a individuare la migliore opzione possibile. Se il paziente ha delle riserve sul lavoro e teme che l’artrite reumatoide si ripercuota sulla sua carriera professionale nel breve e lungo termine, se desidera ridimensionare l’impegno associato al suo incarico o se il suo reddito è la principale fonte di guadagno della famiglia, il medico vuole e deve saperlo.
La conoscenza dei diritti sul lavoro rassicura il paziente e gli conferisce maggiore autonomia, soprattutto se ha qualche timore rispetto all’applicazione di questi diritti e alle relative implicazioni. Se il medico non è in grado di fornire aiuto su questo fronte, il paziente deve essere indirizzato a un professionista competente in materia. Questo è un aspetto di fondamentale importanza. La comunicazione è un passaggio cruciale per assicurare che l’abilità al lavoro di un individuo sia realizzabile e sostenibile.
La disabilità lavorativa è un problema grave e complesso per i pazienti con artrite reumatoide, ma per molti di loro l’AR è gestibile, sebbene la situazione possa variare in funzione del tipo di impiego e della gravità della malattia. Per ottenere questi risultati è necessario un coinvolgimento proattivo.
Quali sono le aspirazioni dei suoi pazienti?
Oltre alla cura della malattia, le persone con AR ambiscono a realizzare due obiettivi principali. Innanzitutto, vogliono raggiungere un livello di accettazione personale relativamente ai cambiamenti irrevocabili che l’artrite reumatoide ha introdotto nelle loro vite. Secondariamente, vogliono ottenere il controllo della malattia. Questo consentirà loro di realizzare i propri obiettivi di vita, ad esempio l’avanzamento professionale o una vita familiare felice e appagante. In sostanza, i pazienti con AR vogliono che la malattia diventi una parte della loro vita, ma senza condizionarla. Una delle aspirazioni di cui i pazienti mi parlano più spesso è la possibilità di godersi una vacanza priva di problemi. In futuro, spero che con un po’ di aiuto, questo obiettivo possa diventare una piacevole realtà.
Referenze