Io e il mio lavoro
Trovare il coraggio di parlare dell’artrite reumatoide con il proprio datore di lavoro
Manca davvero poco all’estate e le giornate si fanno sempre più lunghe e luminose. Ma parliamo invece delle giornate buie in cui faccio davvero fatica ad andare al lavoro perché al risveglio mi sento esausta, sono pervasa da forti dolori e le mie articolazioni si irrigidiscono. Odio quei giorni: raggiungere l’ufficio mi sembra quasi impossibile.
Quando ho detto ai miei colleghi di lavoro che mi era stata diagnosticata l’artrite reumatoide, hanno impiegato un po’ di tempo ad abituarsi alle sfide immani e talvolta sorprendenti che devo affrontare per svolgere il mio lavoro. Credevo di aver finalmente raggiunto un buon traguardo, ma non è stato facile arrivarci. Ogni paziente è diverso dagli altri e il livello di adattamento necessario sul lavoro varia in funzione del tipo di occupazione.
Quando mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide, ho deciso che avrei sicuramente continuato a lavorare fino a quando mi fosse stato possibile. Ma non posso fingere che sia stato facile. A volte, ho delle riacutizzazioni così forti che non riesco ad alzarmi dal letto.
È proprio in questo tipo di giornate che il mio capo e i miei colleghi mi hanno vista in difficoltà. Ma non riuscivano a capire quale fosse il problema…
Gradualmente, ho notato che iniziavano a sollevarmi da alcune parti del lavoro senza una reale spiegazione e senza alcuna discussione a tale proposito. Inoltre, i colleghi facevano commenti sulla mia stanchezza o sulle numerose visite mediche che dovevo effettuare.
Erano a conoscenza della mia diagnosi di artrite reumatoide, ma non capivano realmente cosa volesse dire. Era chiaro che temevano che non riuscissi a lavorare bene come prima. Certamente non stavo avanzando professionalmente, anzi mi sentivo bloccata, e questo mi rattristava e mi trasmetteva una sensazione di fallimento.
Dovevo fare qualcosa per impedire che l’artrite reumatoide mi sottraesse un’altra parte importante della mia vita. Non volevo sentirmi impotente al lavoro a causa della mia malattia. Sono più forte di così. Nella vita ci sono cose che non si possono evitare e altre che invece si possono evitare. Dovevo affrontare questo problema e trovare un modo per migliorare la mia vita in ufficio.
Così, un giorno in cui mi sentivo un po’ come Wonder Woman, sono andata dalla mia responsabile e le ho spiegato cosa significasse REALMENTE soffrire di artrite reumatoide: le articolazioni infiammate, dolenti e rigide, l’affaticamento, lo sforzo necessario per fare le scale e le riacutizzazioni, ma anche la mancanza di comprensione e la riluttanza dell’ambiente di lavoro a capire gli adattamenti di cui avevo bisogno. La mia responsabile mi ha sorpresa dimostrando grande empatia e scusandosi per non essere riuscita a capire realmente la mia malattia.
Non volevo sentirmi impotente al lavoro a causa della mia malattia. Sono più forte di così. Nella vita ci sono cose che non si possono evitare e altre che invece si possono evitare. Dovevo affrontare questo problema e trovare un modo per migliorare la mia vita in ufficio.
Insieme, abbiamo stilato dei piani per consentirmi di progredire nella mia carriera professionale e mantenere le mie responsabilità, ottenendo però una maggiore flessibilità relativamente agli incarichi e alle scadenze. Il mio datore di lavoro ha inoltre consultato il mio terapista occupazionale per assicurarsi che avessi a disposizione una scrivania ergonomica e una postazione di lavoro idonea alle mie esigenze. Questo piccolo cambiamento relativo al mio ambiente di lavoro ha già iniziato a produrre un effetto positivo su come mi sento al lavoro.
Ricorda che il tuo medico sosterrà la tua decisione di continuare a lavorare, ma se hai bisogno di una riduzione di orario, potrà anche fornirti la documentazione da presentare al tuo datore di lavoro.
Se i sintomi dovessero aggravarsi sensibilmente, il medico potrà anche aiutarti ad assentarti dal lavoro. Ti consiglio di evitare di apportare modifiche permanenti alla tua carriera professionale o a ridurre l’orario di lavoro nei primi sei mesi successivi alla diagnosi. Concediti il tempo necessario per imparare a gestire la malattia prima di introdurre dei cambiamenti sul lavoro.
Hai mai la sensazione che qualcosa che hai fatto possa influenzare notevolmente la tua vita? Questa è la sensazione che ho avuto quando mi sono rivolta alla mia responsabile e sono molto felice di aver trovato il coraggio di farlo.
L’impatto dell’artrite reumatoide sulla tua carriera professionale ti preoccupa? Esamina alcuni dei principali aspetti da considerare prima di apportare modifiche drastiche alla tua carriera professionale.
La diagnosi di artrite reumatoide può comportare diversi cambiamenti nella vita del paziente, uno dei quali riguarda la situazione lavorativa. La decisione relativa alla prosecuzione dell’attività professionale dopo la diagnosi di artrite reumatoide dipende dalla gravità della malattia. Con il giusto sostegno del reumatologo, del personale infermieristico specializzato, del fisioterapista e del terapista occupazionale e/o del counsellor professionale, è possibile ottenere l’aiuto necessario per migliorare al massimo la situazione lavorativa esistente. È normale avere bisogno di aiuto per chi convive con l’artrite reumatoide. A un certo punto, ogni persona affetta dall’artrite reumatoide si sente sopraffatta dalla malattia.
Pensando all’impatto dell’artrite reumatoide sull’attività lavorativa, bisogna considerare le domande seguenti:
- Perché voglio lavorare?
- Ho bisogno di lavorare?
- Quali opzioni terapeutiche sono disponibili per aiutarmi a gestire la mia condizione?
- Quali aggiustamenti dovrò apportare alle mie mansioni?
- Il mio lavoro si scontrerà con l’artrite reumatoide o i due elementi riusciranno a integrarsi?
Queste sono domande importanti di cui dovresti parlare con i medici che ti seguono, con un counsellor professionale o con un terapista occupazionale.
La prosecuzione dell’attività lavorativa offre importanti benefici. Molte persone con artrite reumatoide affermano che restando al lavoro sentono di avere uno scopo e sviluppano maggiore autostima e minori sentimenti di depressione o isolamento, grazie alle interazioni sociali e alle relazioni instaurate nell’ambiente lavorativo.
Nonostante le tutele esistenti contro la discriminazione dei lavoratori con disabilità, le persone con artrite reumatoide esprimono spesso la comprensibile paura di perdere il lavoro. In caso di dubbi sull’opportunità di comunicare al datore di lavoro la tua diagnosi, puoi rivolgerti per assistenza all’associazione di pazienti locale oppure a un terapista occupazionale o un counsellor professionale.
Se decidi di comunicare al tuo datore di lavoro che soffri di artrite reumatoide, devi accertarti di non subire alcuna discriminazione.
Molte persone con artrite reumatoide affermano che restando al lavoro sentono di avere uno scopo e sviluppano maggiore autostima e minori sentimenti di depressione o isolamento, grazie alle interazioni sociali e alle relazioni instaurate nell’ambiente lavorativo.
Se invece ritieni che la scelta migliore sia quella di ridurre le ore lavorative o abbandonare completamente il tuo impiego, esistono molti metodi per tenere alto il morale e dare uno scopo alla tua vita. Dedicarsi al volontariato è un ottimo modo per mantenere le interazioni sociali e incontrare nuove persone, apportando anche un contributo positivo alla società. Intraprendere un hobby, un’attività o un nuovo progetto è un altro modo per continuare ad avere degli stimoli e strutturare la giornata.
L’artrite reumatoide può avere un impatto variabile sulle persone. Alcune persone subiscono conseguenze più gravi di altre e quindi l’esame dei pro e contro relativi all’attività lavorativa è un processo estremamente personale.
In ogni caso, tanto per chi decide di continuare a lavorare quanto per chi preferisce lasciare il lavoro, sono disponibili diverse forme di supporto. Se temi che l’artrite reumatoide stia condizionando la tua carriera professionale, parlane con le associazioni di pazienti, con un terapista occupazionale o con un counsellor professionale.
Come adattare la vita lavorativa all’artrite reumatoide
La mia vita prima dell’artrite reumatoide? Avevo un classico orario da ufficio e una giornata molto impegnativa. Uscivo di corsa dal lavoro per andare a prendere i bambini in piscina, alla pista di hockey, a casa di amici o alle recite scolastiche. Ero sempre molto indaffarato fino a quando un giorno mi sono sentito esausto (nonostante le quattro tazze di caffè bevute nell’arco della giornata), ho percepito un forte dolore alle articolazioni, i miei piedi sono diventati gonfi e dolenti e le mie dita hanno smesso di rispondere ai miei comandi. Durante il mio abituale tragitto verso l’automobile, ho avuto la sensazione di dover attraversare con fatica una palude di fango. Qualche giorno dopo, il medico ha confermato la mia diagnosi: artrite reumatoide.
A quel punto, la mia mente è stata attraversata da molti pensieri. Una delle mie principali preoccupazioni era il lavoro. Gestisco un team e sono spesso sotto pressione. Temevo che se l’affaticamento fosse proseguito o peggiorato, non sarei riuscito a tenere il passo. Non volevo fallire sul lavoro. Se non avessi lavorato al meglio, sarei stato licenziato. Senza un lavoro, non sarei stato in grado di pagare il mutuo o finanziare l’istruzione dei miei figli e permettermi di sostenere aspetti di tipo sanitario. Le prime settimane dopo la diagnosi sono state terribili. Ero molto stressato e preoccupato e questo non faceva altro che peggiorare i miei sintomi. Sarei stato licenziato o sarei dovuto andare in pensione prima del previsto?
Dovevo fare qualcosa e decisi quindi di chiedere consiglio a un terapista occupazionale e al mio medico relativamente alla mia situazione.
Il consiglio migliore che ho ricevuto è di parlare apertamente della mia malattia. Sono felice di averlo fatto perché in questo modo sono riuscito ad accettare la mia diagnosi e ho imparato che non devo lasciare che la malattia cambi la mia vita, ma devo certamente adattarmi.
Ho scoperto dal mio medico e dalle associazioni di pazienti che ho diritto a un sostegno nell’ambiente di lavoro che mi permetta di lavorare in modo più confortevole. Quindi ho trovato il coraggio di comunicare la mia diagnosi al mio superiore e poi al reparto Risorse Umane. Entrambi mi hanno offerto grande sostegno e insieme abbiamo parlato di come rendere più flessibile il mio orario di lavoro. Le mie riacutizzazioni sono peggiori al mattino, quindi ora ho la possibilità di non dover faticare per recarmi al lavoro. Posso lavorare in modalità remota, fare telefonate da casa e svolgere la mia giornata lavorativa in un ambiente più confortevole. Nei giorni in cui mi sento bene, vado con piacere in ufficio dove ho una postazione ergonomica che mi fornisce tutto il supporto necessario.
Scopri in che modo l’artrite reumatoide può condizionare la vita professionale e quali sono gli aspetti più difficili per i lavoratori che convivono con l’artrite reumatoide. Risultati dell’indagine "RA Matters”
Dato che ora sono meno presente in ufficio, il mio ruolo è cambiato. Il dialogo onesto instaurato con il mio superiore e con il reparto Risorse Umane mi ha permesso di comunicare il grado di soddisfazione lavorativa e l’avanzamento professionale che volevo mantenere, ma anche di chiarire che sarei stato meno presente. Abbiamo convenuto che un ruolo maggiormente improntato alla consulenza mi avrebbe concesso una maggiore flessibilità e avrebbe ridotto la pressione associata alle scadenze e ai carichi di lavoro, offrendomi comunque le opportunità di formazione e pensiero strategico che mi hanno sempre appassionato. Non è stato facile abbandonare alcune aree del lavoro e rinunciare alla gestione diretta di un team, ma ora sono coinvolto in vari progetti e supervisiono le strategie; questo è ottimo per il mio sviluppo professionale e mi fa sentire parte di una squadra.
Ho scelto di continuare a lavorare perché la mia professione è una parte importante di me, ma a volte l’AR rende tutto difficile. A seconda della gravità dell’artrite reumatoide e della situazione finanziaria esistente, l’opzione migliore può essere il pensionamento anticipato, il lavoro part time o l’adattamento dell’orario di lavoro.
Ci sono ottimi modi per godersi il tempo libero offerto dal prepensionamento e dal lavoro part time, ma se sei come me e hai bisogno di continuare a lavorare, esistono REALMENTE delle opzioni per adattare la tua situazione e gestire l’affaticamento e il dolore.
Decidi cosa è meglio per te e cerca il supporto necessario per compiere la tua scelta.
Referenze